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    5岁男童患"超级罕见病"-越南五岁小孩家宝因庞贝病,在越南广宁医院无法查出真正病因,体力逐渐衰弱,包括河内,中央儿童医院也无法救治,经委托 ...

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    吃瓜精选official 3月前
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    带呼吸机读书的“庞贝病”男孩高考662分_哔哩哔哩_bilibili

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    上海市儿童罕见病中心 3年前
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    为“庞贝病”患儿争取生的希望:有药可医但需终身治疗,一年医药费超50万元

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    圆梦南开!“庞贝病男孩”将开启大学生活 - 西瓜视频

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    关注罕见病!少女患庞贝病等待7年用上救命药 罕见病患者家属称有药用不起太煎熬

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